neurologi i sverige nr 1– 19 67
kontakt med vården när de har behov av det, snarare än vid
regelbundna intervall.
MOT ATT PATIENTEN/MEDBORGAREN ÄGER SIN DATA
Men när patienterna nu står för allt större del av insamlingen,
är det verkligen vården som äger datan? Eller är det patien-
tens data? Och när de vill ha en second opinion, ska de få
med sig datan till en annan instans, och då även vårdperso-
nalens bedömningar? Och om de vill sälja sin data till någon
som vill använda den till ”Real-World Evidence”, det vill säga
vetenskap baserad på verkliga fall istället för studier,
1
vem ska
då få eventuell ersättning?
Här pågår en glidning från ett klassiskt paternalistiskt
perspektiv till ett mer patientcentrerat, eller snarare person-
centrerat perspektiv, som också går hand i hand med en glid-
ning mot bevarande av friskhet, istället för behandlande av
sjukdom. Bland andra har kardiologen Eric Topol skrivit om
detta och vänder på perspektiven i sin bok ”The patient will
see you now”.
2
MOT INTEGRERADE BESLUTS- OCH PROCESSTÖD
Medicinsk kunskap växer exponentiellt och det är idag omöj-
ligt för en kliniker att hänga med i det senaste. Detta kan
hanteras genom vårdprogram som samlar aktuella rön till en
rekommendation, men det gäller att de följs. Nyligen kom en
artikel baserad på kvalitetsregistret för prostatacancer som
visar sparsam effekt av de nationella riktlinjerna på hand-
läggningen av patienterna och kvarstående stora variationer
över landet.
3
Två anledningar till att inte riktlinjer används
mer är otillräcklig kunskap om och förtrogenhet med rikt-
linjerna inom professionen
.4
I ett system med systematiska data kan vi få hjälp att an-
vända riktlinjerna; i prostatacancerpatientens fall kan den på-
minna oss efter två års hormonbehandling att det är dags att
göra en bentäthetsmätning, den kan till och med skriva remis-
sen åt oss om vi vill. För en MS-patient kan det handla om att
påminna om en uppföljande magnetkameraundersökning.
Stöd att följa riktlinjer är tillbakablickande – om detta har
hänt, gör så. Men vi kan också göra framtidsseende stöd; om
den optimala processen för ett visst flöde finns nedskriven,
inte bara som ett vårdprogram i en PDF utan också kodad
med termer ur en gemensam terminologi, så kan ett system
som hanterar information om patienten följa processen och
larma om patienten verkar avvika från flödet, eller om rikt-
linjerna har ändrats sedan planeringen senast gjordes. Om
patienten har flera sjukdomar, kan systemet föreslå att vissa
åtgärder synkroniseras.
Idag är det listor, lappar och manuella bevakningar som
ser till att inte patienterna trillar mellan stolarna, vilket de
gör ändå ibland, men tänk om allt det arbetet och den tiden
kan läggas på vård istället?
MOT ARTIFICIELL INTELLIGENS?
AI – artificiell intelligens – är ett modeord idag. Informatiker
kan ibland hamna i diskussioner om skillnaden mellan ett
system med väldigt många algoritmer och ett system med
artificiell intelligens. Ur ett användarperspektiv är gränsen
suddig; med tillräckligt många algoritmer av typen ”om A +
B, men inte C, så gör D” finns i systemet, beter det sig nästan
som artificiell intelligens. Men ett system med AI har inga
algoritmer från början utan lär sig själv baserat på den infor-
mation som finns i det. I båda fallen är det dock mänsklig
kunskap och prioriteringar som ligger till grund för de algo-
ritmer som skrivs, och de slutsatser som AI drar, vilket bland
annat förklarar historien som florerar om Amazons AI för
rekrytering vilken enligt ryktet lärde sig att sålla bort alla
sökande som var kvinnor.
Det första som kommer att hända är dock varken AI eller
en massa algoritmer, utan att vi som jobbar med patienterna
kommer att kunna använda den stora mängden data som
beslutsunderlag med våra egna hjärnor. Vi kommer alla att
bli erfarna rävar som kan säga ”Jo, en sådan patient känner
jag minsann till och då gjordes si eller så och det blev bra”.
Istället för att vara hänvisade till de patienter vi och våra när-
maste kollegor träffat samt kunskap extraherad från studier
gjorda på patienter med vissa strikta kriterier uppfyllda, där-
ibland oftast inga övriga sjukdomar, kommer vi kunna söka
bland alla patienter som ingår i samma informationsstruktur,
till exempel Sverige, och hitta fall som liknar det vi har fram-
för oss, och baserat på dessa fall se vilken åtgärd som kan
passa bäst.
VÅRDEN MÅSTE VARA MED OCH KÖRA!
Sjukvård är ett komplext och kunskapsintensivt fält. Medi-
cinare förväntar sig respekt för sitt yrkeskunnande och kan
bli mycket provocerade av en patient eller anhörig som har
googlat fram en tentativ diagnos och behandling. Men även
informatik och systemvetenskap är kunskapstunga, och nu
gäller det att dessa två möts och samarbetar. Vi, såsom vård-
profession, har inte kompetens att upphandla och implemen-
tera system och strukturer som är bra och säkra. Men vi mås-
te lära oss om detta nya, och vara med och tala om vad vi vill
ha, och hur vi vill att det vi jobbar med varje dag ska se ut
och fungera.
En del av de system som nu implementeras har utvecklats
i andra länder och sjukvårdsorganisationer. Dessa måste an-
passas så att de processer och flöden som stöds stämmer över-
ens med hur vi jobbar. Orden som används i systemen ska
stämma med de ord vi använder när vi talar med varandra
och när vi vill journalföra. Här gäller det att vi inom vården
visar intresse men också står fast vid vår mark – vi vill ha
system som stödjer hur vi arbetar på bästa sätt – inte hur vi
arbetar i förhållande till en del av de dysfunktionella system
vi har idag, men inte heller nödvändigtvis så som proces-
serna i de nya systemen är tänkta.
”Men vi måste lära oss om detta
nya, och vara med och tala om
vad vi vill ha, och hur vi vill att det
vi jobbar med varje dag ska se
ut och fungera.”
