
32 neurologi i sverige nr 3 – 18
Epilepsi
svår för patienten och även för närstående att ta in dygnet
efter ett anfall. Oro och osäkerhet hos patient och närstående
innebär en stor påfrestning. Ett nybesök med neurologisk
bedömning hos läkare med erfarenhet och aktuell kunskap
om epilepsi bör ske inom 4 veckor för barn över två år, ung-
domar och vuxna, när den akuta bedömningen gett miss-
tanke om ett oprovocerat epileptiskt anfall. Barn under två
år bör oftast läggas in för utredning, men om detta inte görs
bör nybesök ske inom 2 veckor. Därefter bör uppföljning hos
läkaren ske inom sex månader från det akuta insjuknandet
oavsett om diagnos ställts eller ej.
KORREKT UPPFÖLJNING OCH BEHANDLING
När diagnosen epilepsi ställts bör lämplig läkemedelsbehand-
ling sättas in. Behandlingen måste följas upp och rätt dose-
ring och dess effekt måste utvärderas. Vidare ska eventuella
biverkningar identifieras och utvärderas. Att få diagnosen
epilepsi kan vara livsomvälvande för en person och dess när-
stående. Utöver den rent medicinska biten följer flera konsek-
venser av att få epilepsidiagnos för personen och dennes even-
tuella vårdnadshavare. Förutom daglig läkemedelsbehand-
ling är de mest direkta konsekvenserna ofta kopplade till
körkortsbestämmelser och risk för skada i samband med an-
fall. Information kring fertilitet och familjebildning behöver
förmedlas i ett tidigt skede – och upprepas – och kan väcka
både frågor och oro. Studier och yrkesval kan påverkas och
diagnosacceptans hos både patient och vårdnadshavare kan
vara en lång process.
I riktlinjerna rekommenderas återkommande uppföljning
hos läkare minst en gång om året för vuxna personer och
minst två gånger om året för barn och ungdomar, men tä-
tare för barn under två år. Läkaren bör ha erfarenhet av och
aktuell kunskap om epilepsi. Redan vid diagnos bör informa-
tion ges till patienten och vårdnadshavare, men denna måste
upprepas och informationen behöver anpassas till patientens
ålder och aktuella livssituation. Den 20-åriga kvinnan som
nyligen fått diagnos funderar kanske inte så mycket över vil-
ka konsekvenser läkemedelsbehandling kan ha på framtida
foster, men fem till tio år senare kan frågan vara högaktuell.
För nyblivne elektrikern tycks livet utan körkort utomordent-
ligt svårt, liksom för en tonåring där föräldrarnas rädsla för
nya anfall hindrar en påbörjad frigörelseprocess. Hos föräld-
rar till det lilla barnet, som ska lära sig tala och börja på för-
skolan, väcks ytterligare oro och tankar om barnets utveck-
ling och framtida funktioner.
Efter minst fem års regelbundet återkommande uppfölj-
ning kan uppföljningen individanpassas. Det betyder vanligt-
vis glesare uppföljning för den välbehandlade och informe-
rade patienten. Att uppföljning finns är dock en absolut pre-
miss för att kunna ta ställning till om behandlingen behöver
justeras, om behovet av avancerad utredning föreligger och
inte minst om det finns förutsättningar till att framgångsrikt
sätta ut läkemedel. Epilepsi är till sin natur ett oberäkneligt
tillstånd, dels för den enskilde patienten och dennes vård-
nadshavare som inte kan förutspå när anfall ska komma, och
dels för behandlande läkare som vid diagnostillfället ofta inte
kan avgöra om en patient kommer att bli anfallsfri eller far-
makologiskt terapiresistent.
EPILEPSISJUKSKÖTERSKA OCH
MULTIPROFESSIONELLA TEAM
Specialister i barnneurologi med habilitering och vuxenneu-
rologer samt epilepsisjuksköterskor i Sverige är en bristvara i
dag och sjukvården behöver snabbt öka kompetens och till-
gänglighet för personer med epilepsi. Utbildningstiden för en
epilepsikunnig barn- och vuxenneurolog är lång, kortare för
Multiprofessionellt team för vuxna Multiprofessionellt team för barn och ungdomar
Neurolog Barnläkare/specialist i barn- och ungdomsneurologi med habilitering
Epilepsisjuksköterska Epilepsisjuksköterska
Neuropsykolog och psykolog Neuropsykolog och psykolog
Kurator Kurator
Psykiatriker Barnpsykiatriker
Arbetsterapeut Arbetsterapeut
Logoped
Fysioterapeut
Pedagog
Tabell 1. Teamsammansättning för multiprofessionellt team för vuxna respektive barn och ungdomar
”För att kunna ge adekvat stöd
och hjälp till personer med epi-
lepsi och deras närstående med
ofta mycket komplexa problem
och svårigheter krävs insatser från
ett multiprofessionellt team med
kunskap om epilepsi”.