
neurologi i sverige nr 3 – 18 33
en epilepsikunnig sjuksköterska. Sjukvården kan arbeta mer
effektivt om rätt person gör rätt sak. Verksamheterna behö-
ver ha en struktur för att säkra att patienter och vårdnadsha-
vare löpande får information och kan återkoppla mående,
anfallsfrekvens och biverkningar, samt att möjlighet till kon-
takt finns vid olika faser av sjukdomen och dess behandling.
Epilepsissjuksköterskan bör vara den kontinuerliga länken
mellan patienten och vården. Hen kan ge råd och stöd, samt
förmedla information kring diagnos till patienten och när-
stående, till assistenter, till förskola/skola, till omsorgsboende
eller arbetsgivare. Uppföljning av epilepsisjuksköterska inom
sex veckor efter diagnos, helst vid ett personligt besök, är en
god grund för fortsatt kontakt och kontinuitet. Möjligheten
att få telefonkontakt med en epilepsisjuksköterska inom två
dagar gör också att patienten och närstående snabbt kan få
svar på många av sina frågor. En epilepsisjuksköterska kan
även bedöma allvarlighetsgraden i en fråga och vid behov kan
kontakt snabbt förmedlas till behandlade läkare, övriga pro-
fessioner i teamet eller andra instanser.
Många personer med epilepsi har psykosociala problem
och kognitiva svårigheter på grund av sin sjukdom. De har
även ökad risk för psykiatrisk samsjuklighet, som till exem-
pel depression, ångest eller en neuropsykiatrisk diagnos. För
att kunna ge adekvat stöd och hjälp till personer med epi-
lepsi och deras närstående med ofta mycket komplexa prob-
lem och svårigheter krävs insatser från ett multiprofessionellt
team med kunskap om epilepsi. Riktlinjerna lyfter fram
teamarbete som en viktig faktor för att rätt kunna ge stöd
och hjälp. Genom regelbundna konferenser kan insatser sam-
ordnas så att resurser och kompetens används optimalt ut-
ifrån patientens behov. Se tabell 1 för sammansättning av det
multiprofessionella epilepsiteamet.
NÄR LÄKEMEDEL INTE RÄCKER TILL
När läkemedelsbehandling inte räcker till, det vill säga när
patienten fortsätter att ha anfall trots att två behandlingsför-
sök med lämpliga läkemedel i adekvata doser gjorts, bör
sjukvården agera. Behandlande läkare bör ställa sig en rad
frågor där en av de första kan vara om patienten verkligen är
farmakologiskt terapiresistent? Har två – eller flera – adekvat
valda läkemedel utprovats i lämpliga doser? Följdfrågor är
sedan huruvida diagnosen är korrekt och om det finns ytter-
ligare undersökningar att göra för att försöka kartlägga den
bakomliggande orsaken till epilepsin givet korrekt diagnos.
Dessa frågor bör läkare med behandlingsansvar för patienter
med epilepsi kunna ställa och besvara. Svaret på frågorna blir
beslutsunderlag till huruvida handläggandet av patienten kan
fortsätta på plats eller om patienten bör remitteras vidare.
En avancerad utredning kan innebära flera olika steg och
syftar till att ytterligare försöka kartlägga den bakomliggan-
de orsaken till epilepsin för att optimera behandlingen. Ex-
empel är genetisk och neurometabol utredning, video-EEG-
registrering och avancerad neuroradiologisk diagnostik med
undersökningar som MR enligt särskilda protokoll. I epilep-
sikirurgisk utredning kan ytterligare undersökningar som
funktionell MR, iktal SPECT och PET med flera undersök-
Figur 1: Flödesschemat illustrerar epilepsipatientens väg från diagnos, till nybesök och därefter regelbundna återbesök. Under pågåen-
de läkemedelsbehandling följs patienten regelbundet av läkare. Epilepsisjuksköterskan är snabbt tillgänglig vid behov och även teamet
kan involveras om så behövs. Läkemedelsbehandlingen utvärderas och revideras och ställningstagande till avancerad utredning görs
löpande. Kombinationen av återkommande uppföljning hos läkare med aktuell kunskap om epilepsi samt tillgång till epilepsisjuksköter-
ska och multiprofessionella epilepsiteam skapar en stabil grund för personer med epilepsi och deras närstående.